KRAD

Najnovšie štatistiky výskytu autizmu v USA. Obdobné výsledky by boli určite aj u nás, len tu sa nikto tomu nevenuje, okrem nás rodičov.

Stručný, voľný preklad e-mailovej správy, ktorú nám zaslal zo Spojených štátov, Mark Roithmayr, President, Autism Speaks

Informácie predložené pánom Markom Roithmayrom, prezidentom Autism Speaks, v Centre pre prevenciu a kontrolu chorôb (CDC) v Atlante dňa 29. marca 2012.  

Slovník Webster definuje slovo epidemický ako “nadmerne rozšírený; postihujúci neúmerne veľký počet jednotlivcov v rámci populácie, komunity alebo regiónu v rovnakom čase.”

Najnovšie čísla Centra pre prevenciu a kontrolu chorôb ukazujú, že 1 z 88 detí v USA je diagnostikovaných ako autistických – čo predstavuje približne zdvojnásobenie rozšírenia od čias, kedy CDC začalo so zisťovaním týchto čísiel – autizmus môže byť už oficiálne vyhlásený za epidémiu v USA.

Hovoríme takto o celonárodnej mimoriadnej situácii, ktorá si vyžaduje národnú stratégiu. V USA je v súčasnosti viac ako 1 milión detí postihnutých autizmom. Podľa nedávno vydanej štúdie ročné náklady na autizmus v USA predstavujú šokujúcich 126 miliárd dolárov, čo je strojnásobenie výdajov podľa analýz uverejnených pred šiestimi rokmi.

Za všetkými týmito štatistickými údajmi sú skutočné rodiny, reálni jednotlivci dennodenne zápasiaci s autistickou poruchou. Niektorí si hľadajú primerané zamestnanie kde by mohli produktívne využiť svoj talent a schopnosti. Ďalšie osoby s autizmom čelia extrémne komplikovaným zdravotným a sociálnym výzvam. Ktokoľvek je kedykoľvek zasiahnutý poruchou autistického spektra, musí bojovať dnes a denne. A tak nastal čas, aby sme sa ako starostlivá spoločnosť zaviazali k vytvoreniu národnej stratégie. Vyzývame k aktivitám, ktoré:

• budú financovať viac základných vedeckých výskumov odkrývajúcich genetické príčiny autizmu

• budú financovať viac environmentálneho výskumu odhaľujúceho príčiny autizmu

• urýchlia financovanie a rozvoj efektívnych liekov a terapií

• zaväzujú k stratégii, v rámci ktorej budú všetky deti diagnostikované najneskôr do veku 18 mesiacov

• sa budú zaoberať problémami dospelých osôb s autizmom, týkajúcich sa ich ďalšieho vzdelávania, zamestnávania, ubytovania/podporovaného bývania a integrácie do komunity

• sa zamerajú na vzdelávanie a školenie profesionálov na prácu s našimi deťmi a dospelými s autizmom.

Organizácia Autism Speaks ako vedúca národná vedecká a obhajujúca organizácia v USA vyzýva celú krajinu zaviazať sa k vytvoreniu národnej stratégie, skutočnému verejno-súkromnému partnerstvu: počnúc pánom prezidentom Obamom, členmi Kongresu USA, federálnou vládou až po súkromný sektor, štátne orgány a miestne samosprávy:

• farmaceutické spoločnosti môžu urýchliť vývoj efektívnych liekov pre osoby s autizmom na zlepšenie ich komunikácie, socializácie a správania,

• potrebujeme podniky zo všetkých odvetví, aby zamestnali dospelých ľudí s autizmom, ktorí veria, že majú potenciál byť zamestnaní, v prípade že dostanú príležitosť,

• žiadame, aby sa zamestnávatelia všetkých rodičov, ktorí majú deti s autizmom, stali priateľskejší k rodinám, pretože príliš mnoho matiek týchto detí muselo ukončiť svoju pracovnú kariéru, aby sa mohli starať o svoju rodinu, lebo ich pracovné prostredie nenašlo spôsob prispôsobiť sa ich rozvrhu,

• potrebujeme školský systém, v ktorom sa uplatňujú individuálne a kvalifikované vzdelávacie plány, aby vyhovovali rastúcim nárokom na vhodné špeciálne vzdelávacie systémy pre osoby s autizmom,

• potrebujeme také cirkevné i komunitné organizácie, ktoré môžu poskytovať respitnú – odľahčovaciu službu pre rodičov a opatrovateľov, ako aj rekreačné možnosti a príležitosti ku komunitnej integrácii pre osoby s autizmom,

• tak isto je nevyhnutné zahrnúť súrodencov, starých rodičov, tety, ujov, priateľov a susedov, keďže pri tak vysokých číslach výskytu bude čoraz ťažšie nájsť niekoho kto nebude touto poruchou zasiahnutý.

Napokon si kladieme otázku, prečo sa v posledných dvoch desaťročiach tak výrazne zvýšil výskyt autizmu? MUDr.Peter Bearman z Columbia University uvádza, že zvýšenie výskytu môžeme len čiastočne vysvetliť zlepšenou diagnostikou, zdokonaleným vyhľadávaním a lepšou informovanosťou. Veľká časť zvýšeného výskytu, približne 50%, ostáva nevysvetlená. A práve preto musíme významne financovať výskum, vrátane dôkladného štúdia potenciálnych vplyvov životného prostredia. Potrebujeme nájsť odpovede.

Pri výskyte 1 z 88 detí je jasné, že USA čelí epidémii autizmu.

Toto je celonárodná mimoriadna situácia. Potrebujeme národnú stratégiu.

Mark Roithmayr
Prezident, Autism Speaks, USA